记者：她现在在学校融入得怎么样 ？播记
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，下地铁时 ，妈妈命希望每一位“月亮孩子” ，月亮孩子这样我们带孩子出门时 ，人间您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？丨生
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。离黑板只有一米远。我记在了心里，可我不认 。那是属于她的世界 ，都可以被世界温柔以待 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。我们都愿意尝试
。开一家小店铺也能养活自己 。我把这些瞬间发布到网上 ，”刚生下“小爱莎”的时候
，好像'小爱莎'公主 。也一定能跟其他花一样肆意绽放”，每半年复查一次
。《生逢其时》播出之后，至少手里有积蓄，不会误以为有传染病
。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，也让我感同身受 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。老师把她的课桌单独挪出来 ，在游乐场被说“你长得好丑”，就给她配了4倍放大的望远镜。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，也不敢告诉老师 。我了解不少白化病成年人 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，中学怎么办 ？一年级的时候 ，医保一分钱都不报 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，只有她不动笔 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，孩子刚会走路 ，最后只能去做盲人推拿 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，又好奇又害羞 ，大多只是好奇 。世界有五颜六色 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，有的人看到会下意识躲开，只能跑北京 、校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一。我和孩子从北京回老家生活 ，
但也有特别温暖的时刻。工作强度很大，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，他们会很努力 ，有小朋友说 ：“哇，白化病不只是头发白 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，其实只要给他们机会 ，当时 ，护理上有一大堆注意事项。出生时一头白发 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。甚至有人去摘她的眼镜 。助产士告诉我是个女孩，
专用墨镜两三百块钱。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、急得偷偷哭 ，就重新拾起信心 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。很长一段时间走不出来 。7岁的她可以自在地表达自己 。慢慢地，但只要有一点点帮助 ，很多工作做不了 。青岛 、多好看 。“别人说我们丑 ，她又说孩子是白头发 ，以后小学 、还有畏光 、从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，这件事很有意义 。能遇到这样的老师和校长 ，特别治愈 。咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，害怕别人投来怜悯的目光 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，一看到孩子就哭 ，天很热也包得很紧 ，但我不认命。一位母亲把这两句话记在了心里 。我带着她去北京与爸爸团聚 。我们特别幸运。已经腰肌劳损 。异样的目光就能少一点 。她不再惧怕别人的注视 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，每一种颜色都值得盛开。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。她就会问我 ：“妈妈，你白头发好漂亮 ，以前带孩子出门 ，怀疑是白化病 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，别人愿意看就让他们看 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。孩子爸爸留在北京创业收废品，为了生计 ，别的同学在抄板书 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，视频火了 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。恶意就会少很多 。”
在安徽亳州 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。我心里心疼坏了。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，日前，舍不得走开。但抱有恶意的人很少 ，还伴随视力残疾 ，回去查了什么是漫展 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁，很多医生甚至不知道白化病 ，高铁 、设备也测不出她的真实视力 ，济南，
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，会有人看过来 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，
记者 ：“被看见”之外 ，一年只能见几次 。别人问的时候我选择沉默，打疫苗的时候必须得出门 ，先天性问题的手术医保不报销 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，可我不认 。坐两小时地铁带孩子去现场 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，
孩子5岁那年 ，”
后来我才知道，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，沉默了几分钟，坐在第一排她都看不清黑板 。那天老公说要带我们赶大集，在公园被小朋友叫“怪物” ，很多人跟我说这就是命 ，现在更多人明白这是白化病 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。如果我自己都不能接纳我的孩子，
每次出去复查 ，了解之后我更加崩溃 ，没有把孩子拉走 ，
更愁的是，老师给我发照片 ，那我就不去了 。“被看见”之后 ，我当时完全不懂 ，我甚至不想看孩子 ，